Apporter de la vie dans les journées des malades : Pleins feux sur l’équipe de soins palliatifs de Mercy Ships
Mercy Ships Mercy Ships intensifie les soins chirurgicaux fiables dispensés aux patients à bord de sa flotte de navires-hôpitaux. Depuis 1978, plus de 114 000 interventions chirurgicales gratuites ont été pratiquées, qui ont transformé ou sauvé des vies.
Cependant, une triste réalité demeure : tous les patients rencontrés par Mercy Ships ne peuvent pas bénéficier d’une opération. Pour certains d’entre eux, c’est là qu’intervient l’équipe de soins palliatifs, qui apporte du réconfort aux malades en phase terminale en les accompagnant avec des soins apaisants.
« Nous, les infirmières en soins palliatifs, essayons de ne pas ajouter des jours à leur vie, mais de la vie à leurs jours », explique Willianne Kramer, infirmière bénévole.
Chaque matin, des infirmières spécialisées en soins palliatifs comme Willianne quittent l’hôpital flottant de Mercy Ships pour rendre visite à ces patients à leur domicile. Leur mission est de leur prodiguer des soins complets en répondant à leurs besoins physiques et émotionnels.
« Nous ne nous occupons donc pas seulement des aspects physiques, mais aussi des aspects affectifs et spirituels, de la famille, de la société et de la communauté – comment ils se portent en somme », explique Willianne. La bénévole néerlandaise a rejoint le Global Mercy™ avant qu’il ne réalise ses premières interventions chirurgicales au Sénégal en 2023, prenant ensuite la relève de Mariam Ibrahim en tant que chef d’équipe des soins palliatifs.
Mariam, originaire du Ghana, avait servi pendant quatre ans au sein de l’équipe de soins palliatifs. Le regard qu’elle porte sur la vie a changé pendant la période où elle a occupé ce poste. « Je ressens la joie différemment de celle que les gens ont l’habitude de voir », dit-elle. « Et j’envisage la guérison avec un autre regard ».
Cheminer avec les patients
Les navires de Mercy Ships ne sont pas des hôpitaux ordinaires. L’équipage médical bénévole à bord opère sur une gamme spécialisée de soins chirurgicaux adaptés à chaque pays d’accueil, en fonction de ses besoins et de ses lacunes. Lorsque les patients ne relèvent pas du domaine du navire, du système national ou de tout autre système de soins chirurgicaux disponible, ils seront très probablement orientés vers des soins palliatifs.
Au cours d’une série de visites s’étalant souvent sur plusieurs mois, l’équipe de soins palliatifs rencontre le patient et sa famille à leur domicile, les préparant ainsi tous à l’inévitable.
« La mort est un phénomène normal et, malheureusement, nous l’oublions parfois », explique Mariam.
Au cours des premières visites, les infirmières de l’équipe de soins palliatifs discutent en profondeur des problèmes médicaux auxquels le patient est confronté et de leur impact non seulement sur lui, mais aussi sur sa famille. Ces visites s’étendent également à la gestion de la douleur pour le patient et à la planification budgétaire pour la famille. Après le décès du patient, l’équipe de soins palliatifs assiste souvent aux funérailles et assure un suivi pour veiller à ce que les familles continuent à se sentir soutenues et réconfortées.
Apporter de la joie dans le désespoir : les effets émotionnels des soins palliatifs
Les patients se sentent généralement désespérés lorsque l’équipe de soins palliatifs les rencontre pour la première fois. « Au début des visites, les gens sont habituellement déprimés et craintifs », explique Willianne. « Ils s’isolent souvent, pensant qu’ils ne valent plus rien. Lorsque nous venons, nous essayons de briser les barrières en nous asseyant avec eux sur le sol, en partageant avec la famille et en étant juste là avec eux. Finalement, ils se sentent spéciaux et ont de l’espoir pour la première fois depuis parfois de nombreuses années. Souvent, ces visites s’accompagnent de chants et de danses, car les infirmières ‘font véritablement partie de la famille’ », raconte Willianne.
« Nous voyons des vies se transformer radicalement… Après avoir passé du temps avec eux, ils se détendent et reprennent espoir. Ils commencent à vivre, et la famille et la communauté voient la transformation ; elles deviennent elles aussi pleines d’espérance ».
Ces soins de dernière étape de la vie donnent lieu à des expériences chargées de toutes sortes d’émotions. « C’est la beauté de ce que nous faisons », poursuit Mariam. « Nous venons à leurs côtés et nous atténuons certaines de leurs souffrances. Une simple conversation, une simple poignée de main, un simple comprimé soulagent cette souffrance. Pour moi, c’est éprouvant. Mais c’est aussi une source de joie. »
A la rencontre des patients qui reçoivent des soins palliatifs
Pour les patients et les membres de leur famille qui reçoivent des soins palliatifs, la perte d’espoir est souvent l’un des aspects les plus difficiles d’une maladie en phase terminale.
« J’avais beaucoup d’espoir. Je pensais que son problème médical serait résolu », déclare Mary-Magdalene à propos de son mari, Abubakarr, qui avait passé un premier examen pour être opéré sur le navire. Mais il avait été jugé inopérable après un examen plus approfondi. « Nous avons eu le cœur brisé lorsqu’on nous a dit qu’il n’était pas possible de l’opérer. Je fais face, mais ce n’est pas facile ».
Entre la tumeur au cou, la plaie ouverte autour de l’œil, les difficultés à s’alimenter dues à une vieille blessure et le diagnostic de cancer, les conditions de vie d’Abubakarr constituaient un lourd fardeau.
Vétéran de l’armée, cet homme de 45 ans était logé avec sa femme et sa petite fille dans la caserne militaire de la capitale de son pays, mais ils ont été expulsés parce qu’Abubakarr ne pouvait plus travailler.
L’équipe de soins palliatifs a apporté un peu de réconfort à cette famille qui avait déjà beaucoup souffert. « C’est très utile », déclare Mary-Magdalene. « Nos inquiétudes sont un peu moins grandes ». Et elle ajoute : « Ce qui est le plus important, c’est l’intérêt qu’ils portent à notre situation, ce qui nous donne un peu d’espoir. Ils nous parlent généralement comme à une famille. Je suis ravie. Ca me fait chaud au cœur. »
Susan, une autre patiente de 45 ans, a rencontré l’équipe de soins palliatifs du navire grâce à une recommandation de son village. Mère célibataire clouée au lit, son fils de 19 ans, au chômage, s’occupait d’elle avec sa grand-mère, tandis que les deux jeunes filles de Susan vivaient avec une amie.
Bien qu’elle n’ait pas été en mesure de soulager les nombreux symptômes de la maladie de Susan, qui n’avait pas été diagnostiquée, comme elle avait pu le faire avec Abubakarr, l’équipe de soins palliatifs a été accueillie chaleureusement au domicile de Susan lors de ses visites régulières. « Tant qu’ils lui rendent visite, elle se sent bien et elle est heureuse », explique son fils Ibrahim. « Moi aussi, je suis heureux quand je les vois ».
Comprendre l’impact de la formation en soins palliatifs
C’est par le biais de partenariats avec des prestataires de soins nationaux que Mercy Ships peut laisser un impact dans les pays desservis par l’ONG, port après port. Cinq ans après avoir créé une unité de soins palliatifs à l’hôpital Connaught de Freetown, Patience Sankoh, l’infirmière principale, a suivi l’équipe de soins palliatifs du Global Mercy.
« C’est une grande bénédiction pour nous », commente-t-elle. « C’était un véritable défi en raison des ressources limitées, mais nous faisons ce que nous pouvons avec ce que nous avons ».
Au cours de sa formation, Patience a acquis de nouvelles connaissances sur le métier et a réfléchi à la manière d’appliquer ces principes dans son propre environnement afin de renforcer les soins fournis par son équipe, dont la portée s’étendra et se poursuivra bien après le départ du navire de la Sierra Leone. Pour Patience, l’objectif est simple : « Donner aux gens la qualité de vie qu’ils méritent, voilà ce que nous faisons. »
Il existe d’innombrables façons de concrétiser l’espoir et la guérison pour ceux qui en ont le plus besoin. Découvrez comment votre temps, vos talents et votre soutien peuvent contribuer à transformer de nombreuses vies.